Adherence and a former HIV Dissident

I was diagnosed HIV+ in 1994 and for the next ten years, I did everything I could to strengthen my health and support my immune system. I also began to attend "Alive and Well" Forums that were held in San Francisco with keynote speakers that included Peter Duesburg, professor of Molecular and Cell Biology, at the University of California, Berkeley and Christine Maggiore, an HIV+ woman and activist from Los Angeles. I had been living with chronic anxiety that HIV was destroying my body. I found hope in their "HIV does not cause AIDS" (or dissident) views. The more information I gathered from HIV dissidents, the more I began to believe (as they do) that it is HIV medications that cause AIDS. I began to believe that I was "antibody not virus positive" and therefore not at risk for developing Acquired Immune Deficiency Syndrome (or AIDS), as long as I took care of myself and stayed away from HIV medications (or HAART). It felt real good to feel more normal. It felt real good be free from anxiety.

In 2003, my CD4 count, which had been stable for nearly ten years, began to drop. My Viral Load began to rise. Fungal infections that had grown under one fingernail spread to all of my fingernails. I began taking 1-2 hour naps in the middle of my work day, because I needed the rest. My physician at the time suggested that I start taking Bactrim because I was increasingly at risk for PCP Pneumonia. He also suggested that I consider (and quickly) a start of HIV medications.

Feeling terrified, I turned to my HIV dissident community and received in the mail information that highlighted as "bogus" and inaccurate, tests for CD4 count and Viral Load. I also received what appeared to be research papers that supported their ideas about HIV meds. I added confusion to my terror and within a month, I quit my job, packed my apartment into a storage unit and moved from San Francisco to Seattle to work with a Naturopathic physician who had 20 years experience working with HIV and AIDS. I expected to get new natural remedies for my body and support for my anti-medication views.

My first visit with this crusty ol' Naturopath was shocking. He insisted that I was putting my life at risk and implied that he would not work with me unless I immediately started taking Bactrim and the HIV meds. I balked and refused. I asked for 4 weeks to exhaust every option. He agreed.

My self-care regimen included pure food, lymphatic exercise, saunas and rest. Through family contacts in Seattle, I added Micro-Current Therapy, designed with different levels of electricity, to zap virus from the body. I used one machine that I managed myself and another administered by a woman who came to my mother's home a few times per week to give me one to two hour treatments. I was "plugged in" for 8-12 hours each day, 7 days per week.

Four weeks later, I got another CD4 count and viral load test. There had not been substantial change. Willful and determined as I am, I waited and worked and asked all the "Powers that Be" for guidance. Six weeks later, in secret, this devout HIV dissident started meds.

The first few weeks were challenging with side-effects. I was tired, had headaches, my brain was foggy and my belly nauseated. I took one pill in the morning and one at night. Each night, after my evening dose, I felt dopey but slept soundly with vivid dreams and only a few nightmares. Mid-way through a three month window (suggested to allow the body to accommodate these new chemicals), I thought I would die from the side effects, but I was determined to give it a full three months try.

I insisted on blood work being done 10 days after I started HAART, and I discovered that my viral load was almost undetectable. Within a month, my CD4 count began to climb. Within two months (give or take a few days) the side-effects dissipated and now are relatively gone. After about 6 months on HAART, fatigue lifted and my fingernails began to grow back, healthy and strong. I sport a full manicure (all my own fingernails) as I write this piece, a reminder of how far I have come from three years ago.

Letting my CD4 count drop so low before starting HIV medications left me vulnerable to (what used to be more common among HIV+ people), AIDS-related Lymphoma. I was diagnosed with Stage 4-Diffuse Large B-Cell Lymphoma in March, 2005 and, after 8 months of chemotherapy, I was declared to be in "remission" last November. This is an experience I never want to have again. These days I work to prevent cancer and all illness by taking my meds daily and on time … as well as eating organic, whole food, exercising daily and keeping an attitude of daily gratitude. I never want to do cancer again!

I will not bring a lawsuit against HIV Dissidents and their dangerous misinformation (though I have thought about it). Instead, I will move forward and communicate in the ways I can about my experience.

Adherence, or taking those HIV meds on time and every day, is an absolute non-issue for me. I do not and will not get casual about taking my HIV medications. I am lucky to have access to them. I know I am alive today because of them. And I know what it is like to be on the other side of health. Today, I choose abundance and a body that will support my life for decades to come. I choose to and will do anything and everything necessary to make this possible.

Sophia Elizabeth

(Continued on Page 4)

Adherencia y una ex-disidente VIH

Fui diagnosticada VIH + en 1994 y durante los diez años siguientes hice cualquier cosa que pude para fortalecer mi salud y apoyar mi sistema inmune. También empecé a ir a los foros de "Alive and Well" (Viva y bien) en San Francisco con conferencistas tales como Peter Duesburg, profesor de Biología Celular y Molecular de la Universidad de California en Berkeley y Christine Maggiore, una mujer VIH+ y activista de Los Angeles. He estado viviendo con la ansiedad crónica de que el VIH estaba destruyendo mi cuerpo. Encontré esperanza en sus opiniones disidentes de que "El VIH no causa SIDA". Mientras más información acumulaba sobre los disidentes VIH, más empecé a creer (como ellos lo hacen) que son las medicinas contra el VIH las que causan SIDA. Empecé a creer que yo era "anticuerpos positivo y no virus positivo" y por lo tanto no estaba a riesgo de desarrollar el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida ó SIDA mientras me cuidara y estuviera lejos de las medicinas contra el VIH (llamadas HAART).

Me sentí muy bien por sentirme más normal. Se siente muy bien estar libre de ansiedad.

En 2003, mi cuento de CD4, que había estado estable por cerca de diez años empezó a bajar. Mi carga viral empezó a elevarse. La infección por hongos que tenía debajo de una uña empezó a diseminarse a mis otras uñas de los dedos. Empecé a tomar siestas de 1-2 horas en medio de mis días de trabajo porque necesitaba descansar. Mi médico de entonces sugirió que empezara tomando Bactrim porque estaba aumentando mi riesgo para desarrollar neumonía (PCP). Asimismo, consideró un iniciar (y rápidamente) las medicinas contra el VIH.

Sintiéndome aterrorizada, me volví hacia mi comunidad de disidentes VIH y recibí en el correo información que resaltaba como ficticia a los cuento de CD4 y carga viral. También recibí lo que parecían ser artículos científicos que apoyaban sus ideas sobre las medicinas contra el VIH. Añadí confusión a mi miedo y en un mes, renuncié a mi trabajo, empaqué mi departamento en una unidad de almacenaje y me trasladé de San Francisco a Seattle para trabajar con un médico naturópata quien tenía 20 años de experiencia trabajando con VIH y SIDA. Esperaba recibir nuevos remedios naturales para mi cuerpo y apoyo para mis opiniones contra las medicinas.

Mi primera visita con este naturópata fue impactante. El insistió en que yo estaba poniendo mi vida en riesgo y que el no trabajaría conmigo a menos que yo iniciara inmediatamente con Bactrim y las medicinas contra el VIH. Yo me negué y pedí 4 semanas para buscar otras opciones. El estuvo de acuerdo.

A través de contactos familiares en Seattle, agregué un régimen que incluyó: comida pura, ejercicios linfáticos, saunas y descanso ... Terapia de Micro-corriente, diseñada con diferentes niveles de electricidad, para destruir virus del cuerpo. Usé una máquina que usé yo misma y otra que manejada por una mujer que vino a la casa de mi madre dos a tres veces por semana para darme una o dos horas de tratamiento. Fui conectada por 8-12 horas cada día, 7 días de la semana.

Cuatro semanas después, tuve otra prueba de CD4 y carga viral. No había habido cambio substancial. Llena de voluntad y determinada como yo soy, esperé y trabajé y pregunté a todos "los poderes que existen" por consejo. Seis semanas más tarde, en secreto, esta indoctrinada disidente VIH empezó con el tratamiento contra el VIH.

Las primeras semanas fueron un reto con los efectos secundarios. Estuve cansada, tuve dolores de cabeza, mi cerebro estaba confuso y mi estómago con nauseas. Después de mi dosis nocturna, me sentí drogada pero dormí profundamente con sueños vívidos y solo un par de pesadillas. A mediados de la ventana de tres meses (periodo sugerido para que el cuerpo se acomode a los químicos), pensé que iba a morir por los efectos secundarios, pero estaba dispuesta a probar los tres meses completos.

Insistí en un examen sanguíneo 10 días después de haber iniciado el tratamiento HAART y descubrí que estaba casi indetectable. Al mes, mi recuento de CD4 empezó a elevarse. Al segundo mes (mas o menos), los efectos secundarios disminuyeron y ahora relativamente se han ido. Después de casi 6 meses con HAART, la fatiga mejoró y mis uñas empezaron a crecer de nuevo sanas y fuertes. Mientras escribo esto, luzco una manicura (en mis propias uñas) y recuerdo lo lejos que he venido desde hace tres años.

El haber dejado que mi recuento de CD4 cayera tan bajo antes de empezar las medicinas contra el VIH me dejó vulnerable a Linfoma relacionado al SIDA (lo que antes era más común entre la gente VIH+). En marzo del 2005 fui diagnosticada con Linfoma de células B grandes y difusas en estado 4 y después de 8 meses de quimioterapia, fue declarado en "remisión" el último Noviembre. Esta es una experiencia que estoy tratando de prevenir. ¡Nunca quiero tener cáncer otra vez!

No voy a demandar a los disidentes de VIH y su des-información peligrosa (aunque pensé hacerlo). En lugar de eso, seguiré adelante y comunicaré mi experiencia en todas las formas que pueda.

Adherencia, o tomar todas las medicinas contra el VIH todos los días y a tiempo, no es un problema para mí. No descuido ni descuidaré tomar mis medicinas contra el VIH. Tengo suerte por haber tenido acceso a ellas. Sé que hoy estoy viva por ellas. Y, yo sé lo que se siente estar al otro lado de la cerca de la salud. Hoy quiero salud abundante y un cuerpo que pueda mantener mi vida por décadas. Yo escojo cualquier cosa necesaria cada día para hacer que esto sea posible.

Sophia Elizabeth

(Continua en la pagina 4)