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Fighting
the Good Fight
While the faces of AIDS victims over the last two
decades have changed, becoming alarmingly younger, the disease remains the
same. Back in 1992, when I first learned that I had HIV, there were fewer
options, and a lot of our lives were lived on a wing and a prayer. It was much
more difficult to find a physician who was willing to listen to an affected
individual converse about alternative care methods. I remember going to the
Kang Wen Acupuncture Clinic feeling that it was an auspicious place for people
afflicted with this disease to meet and share experiences, as well as different
therapy methods. I can remember people talking about things from drinking one's
own urine to the healing power of prayer.
I felt lucky because I was working at Bailey
Boushay House, finding it a luxury to be surrounded by so many who I could ask
"What should I do?" or "What shouldn't I do?" Not everyone had that available
to them on a daily basis. How much of it I was actually able to use was not as
important as the catharsis it provided not only for me but for them as well.
Even then the face of AIDS was changing. When people ravaged with the effects
of AIDS would come to spend the last of their lives there, the longest I can
recall anyone staying was barely over a month, if that long. The rule of people
leaving in 3's was more often the case, as it was felt that when one died
there, they would come back and take those on their last leg with them.
It was a time when secrecy was almost necessary
rather than necessarily a choice. I did tell of my status, and lost the
majority of my friends because of it, because of the lack of understanding. It
was understood that this was a disease that killed, and to think about it or
even talk about it led to "getting it" rather than understanding it. A lot has
changed in the face of this disease. Better medicine and an even greater
understanding of how it all works and how to better the combinations of the
myriad of new pills, and when to be more aggressive, and when to take a
medicine vacation.
But still, even though the education is provided
for those who have the courage to grow with changing faces of this disease,
there will always be those who are unable or unwilling to face the changes with
us.
Fear is the all-time paralyzer of the world. Fear
fosters hatred, and the inability to move past it. Secrecy begets stigma,
stigma creates prejudice, and the cycle is born as prejudice lends to fear.
Theses are the things that are the hardest to change. In order for these things
to change, we have to shed our shroud of secrecy, our fear of stigma and
complacency, and help the changes continue to abound.
(Continued
on Page 3)
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Peleando la buena pelea
Mientras las caras de las
víctimas del SIDA han cambiado en las últimas dos décadas,
ahora alarmantemente más jóvenes, la enfermedad se mantiene
igual. En 1992, cuando supe que tenía VIH, había muy pocas
opciones, y muchas de nuestras vidas fueron vividas en un hilo y una plegaria.
Era más difícil encontrar doctores que estuvieran dispuestos a
escuchar y conversar sobre métodos de cuidados alternativos. Recuerdo
haber ido a la Clínica de Acupuntura Kang Wen sintiendo que éste
era un lugar para reunirse y compartir experiencias entre gente afligida con
esta enfermedad, así como para hablar sobre métodos de terapia
diferente. Recuerdo gente hablando desde beber su propia orina hasta el poder
sanador de las oraciones.
Me sentía dichosa de
trabajar en Bailey Boushay House, era un lujo estar rodeada de muchos a quien
podía preguntar "¿Qué debería hacer?" o
"¿Qué no debería hacer?" No cualquiera disponía de
ellos diariamente. Cuánto de esto fui capaz de utilizar, no es lo
importante como la catarsis que esto brindó no solo para mí sino
para ellos también. Entonces la cara del SIDA aún estaba
cambiando. Cuando la gente con SIDA venía a pasar lo ultimo de su vida
ahí, lo más que se quedaba alguien fue casi un mes. La regla era
gente iéndose de tres en tres, eso fue lo más frecuente. Se
sentía como que cuando alguien moría, regresaba y se llevaba a
otros por las piernas.
Fue el tiempo cuando la
discreción fue necesaria y no una opción. Yo dije sobre estatus,
y perdí la mayoría de mis amigos, todo por falta de conocimiento.
Se entendió que esta fue una enfermedad que mataba, pero al pensar y
hablar sobre ella condujo a no solo enterderla sino a comprenderla. Mucho a
cambiado en la cara de esta enfermedad. Mejores medicinas y mejor entendimiento
de cómo funciona todo, mejoras en la combinación de la miriada de
nuevas pastillas, saber cuando ser más agresivo, y cuando tomar unas
vacaciones del tratamiento.
Pero todavía, aun
cuando la educación provee a esos con coraje para crecer con las caras
cambiantes de esta enfermedad, siempre hay aquellos que son incapaces de
enfrentar los cambios con nosotras/os.
El miedo es el paralizador
del mundo. Miedo acoge odio, y la inhabilidad de moverse del pasado. La
discreción se convirtió en estigma, el estigma creo prejuicios, y
el ciclo de como del prejuicio condujo al miedo nació. Esas son las
cosas más difíciles de cambiar. Para que esto cambie, debemos
quitar nuestro velo de discreción, nuestro miedo al estigma y
complacencia, y ayudar a que los cambios continúen.
(Continua en la pagina 3)
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